Det är nu ett drygt halvår sedan Tuva fick diagnoserna autism och ADD. Det har varit ett väldigt jobbigt halvår för oss. Först fick vi vänja oss vid tanken och chocken över beskedet. Och innan det riktigt hade lagt sig så skulle vi kastas in i en helt ny värld där föräldrautbildningar och diverse nya kunskapsområden skulle tillhöra. Det är först nu som jag känner att jag emotionellt börjar greppa allting. Mitt i allt det här kaoset i min hjärna skulle jag försöka anpassa Tuvas liv på bästa sätt för henne. Det kan jag säga att det är mycket svårare än jag hade kunnat ana. Inte minst för att det många gånger inte är helt solklart vad som är bäst för henne.

 

Nu fick hon idag också diagnosen utvecklingsstörning. Ordet i sig låter fruktansvärt i mina öron men betyder ju precis som det låter. Hon har en störning i utveckligen. Som dessutom hade blivit tydligare nu under det halvår som gått sedan hon gjorde förra testet. Hon ligger nu ännu längre efter sina jämngamla i utvecklingsnivån än för 6 månader sedan. Det gör att de tror att glappet kommer att bli större med tiden och därför rekommenderas särskola. Ett dilemma och beslut som jag nog kommer älta mer här senare.

 

Vi har försökt att anpassa alla vardagsrutiner så att det ska underlätta för henne. Dra upp den högra persiennen och sedan den vänstra, lägga fram alla kläder på kvällen innan sovdags och sätta på sig i rätt ordning varje morgon. Fråga exakt lika varje morgon. "Vill du ha rund eller fyrkantig macka?", alltid samma svar, samma pålägg osv. Det låter väl lätt som en plätt. ALLT ska skötas lika. Men kruxet är att det ändå när som helst kan bli fel. Och det vet man inte före.

 

Vi har sett till att alla i familjen har fått sin egen fasta plats vid matbordet. Vi har börjat använda bildscheman för att underlätta för henne så att hon inte ska behöva undra hur hennes dag kommer att se ut. Begrepp som strax, om en stund och snart är obegripliga för henne men om jag säger åt henne att titta på schemat hur många bilder det är som ska göras före innan det hon undrar över så förstår hon lite bättre.

 

Vi har bildstöd på toaletten med bilder som visar vad som ska göras och i vilken ordning eftersom hon annars glömmer hur och vad man ska göra. Hennes arbetsminne ,som man så fint kallar det, är väldigt dåligt och hon kan därför inte komma ihåg sådana saker som för oss är självklara. Inte konstigt att hon har så svårt att lära sig att cykla. För henne är det som att börja om från noll varje gång.

 

Bloggen har blivit lidande av att jag haft så många bollar i luften och kanske inte mått så där vidarevärst bra mitt i allt det här. Men nu känner jag att jag saknar att få lufta tankarna. Jag har sagt upp mig från mitt jobb och jobbar sista dagen imorgon. Jag sitter här och funderar på om jag ska starta upp en ny blogg där jag kan yttra mina tankar och känslor om hurdet är att leva med ett barn med funktionshinder.